| 问题 | 罕见病国家有哪些补贴 |
| 释义 | 罕见病国家通常都有补助，通过医疗保险进行补助，只要按时定量交了农村医保或者是城镇医保的都可以，在进行大病重病或者是癌症病治疗的时候，有国家大部分报销，自己只需要出一点基础费用就可以了，所以一定要预先做好预防政策，为自己做好医疗保险和医疗保障。但国家目前还没出台相关的政策将罕见病纳入医保补助，但是罕见病救助公益基金机构很多，且申请条件根据病种的不同而不同；具体病有具体的救助资金，可以到它们的官方进行了解申请条件并提出申请。 罕见病申请国家救助，需要向当地医保部门和民政部门提交申请，说明患者所患疾病，最好有医生开具的罕见病证明，再附加一些治疗的收据。这样就会引起上级重视。 1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书（加盖医院公章），到所在县、市、区民政局进行救助申请。 2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会。 3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。 罕见病怎么申请国家救助： 1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书(加盖医院公章),到所在县、市、区民政局进行救助申请. 2、经核实后,申请人持申请救助材料. 政府至少有3件事可做: 1、 鼓励研发药物； 2、 保障药物供应； 3、 引导社会组织开展救助； 儿童罕见病名单 1. 瓷娃娃——成骨不全症 2. 月亮孩子——白化病 3. 黏宝宝——黏多糖贮积症 4. 不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症 5. 玻璃人——血友病 6. 戈谢病7. 蝴蝶结——结节性硬化. 法律依据： 《中华人民共和国社会保险法》 第四条 中华人民共和国境内的用人单位和个人依法缴纳社会保险费，有权查询缴费记录、个人权益记录，要求社会保险经办机构提供社会保险咨询等相关服务。个人依法享受社会保险待遇，有权监督本单位为其缴费情况。 第五条 县级以上人民政府将社会保险事业纳入国民经济和社会发展规划。国家多渠道筹集社会保险资金。县级以上人民政府对社会保险事业给予必要的经费支持。国家通过税收优惠政策支持社会保险事业。 |
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